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YACOO：国际罕见病大会100张门票免费赠送！
2014-09-28
来源：亚科官网
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"冰桶挑战"-- 这一为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的医学研究募捐活动成为了整个8月的主题词。尽管病毒式营销的背后娱乐意味略显浓重，但我们却不得不承认，越来越多的人通过"冰桶挑战"了解了渐冻人，了解了"瓷娃娃"，乃至人数达上千万的罕见病群体。
目前中国罕见病领域的现状相当令人揪心：患者人数超过千万，相关科学研究、药物开发、临床诊断和治疗等与国外差距较大，国内所用药物极少，依赖进口的药物价格大多极其昂贵。据统计，此次冰桶挑战为"瓷娃娃"组织募集了800多万元的捐款，但这笔钱也只能勉强维持一位罕见病患者约3年的治疗费用。对于上千万的罕见病患者来说，民间捐助对他们来说只是杯水车薪，他们不仅需要公众的关注，还需要来自政府、社会、学术界等各个层面的支持帮助。
为此，我们邀请您关注第二届国际罕见病会议。
第二届国际罕见病会议将于2014年11月7-9日在中国，深圳福田喜来登隆重举行，本会议为全球罕见病领域会议规模最大、演讲人员水平最高、最具国际影响力的年度盛会。届时将有超过600名的业界领袖、临床医生、科研专家学者、药厂企业高管、行业巨擘、样本联盟、政府决策者参加，100家以上的机构、40家以上的国内外大众及专业媒体参与。
由病友联盟组织的中国罕见病发展中心(CORD)联合非盈利组织国际罕见病研究联盟（IRDiRC）及生物谷等媒体平台共同推出了"四十万元国际罕见病大会100张门票赠送活动"。门票与标准门票价值等同（享有同等待遇）。本次活动目的在于推动中国罕见病在科研、临床诊断及治疗等领域的发展。期望能有更多的医生、专家关注和参与。
活动有效期为一个月，即从9月29日至10月20日。在活动有效期内，申请免费门票人员需提交报名信息（包括，姓名、单位、职位、个人背景简介、联系电话及邮箱）发送至大会注册邮箱irdirc-register@genomics.cn。为保证参会人员的质量，发起方将对所有报名人员进行筛选，并于10月20日-10月24日进行网站公示，也会邮件通知报名者筛选结果。
